Hemofilia en Colombia: cuando lo básico no es suficiente

La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que afecta la capacidad del cuerpo para coagular la sangre. Aunque sus causas son genéticas en la mayoría de los casos, su impacto va mucho más allá de la biología: condiciona la vida cotidiana, impone restricciones y, en muchos casos, limita las oportunidades de desarrollo y movilidad.

Según cifras de Cuenta de Alto Costo, en Colombia hay 3.269 personas diagnosticadas con hemofilia, y en 2024 se registraron 341 casos nuevos de coagulopatías, de los cuales 76 corresponden a hemofilia tipo A y tipo B. Lo más preocupante es que cerca del 49 % de los pacientes tienen la forma severa de la enfermedad, lo que incrementa el riesgo de sangrados espontáneos y complicaciones articulares graves.

Diagnóstico: cuando el conocimiento médico se vuelve una barrera

Detectar la hemofilia es técnicamente sencillo. Basta con identificar sangrados frecuentes, hacer un examen básico de coagulación y evaluar los niveles de los factores VIII y IX. Sin embargo, como explica Andrés Pérez, gerente médico de Enfermedades Raras en Novo Nordisk Colombia, “aunque la ruta es corta, el conocimiento de la enfermedad es muy poco”.

Esto genera diagnósticos tardíos, tratamientos interrumpidos y una calidad de vida deteriorada para los pacientes, especialmente en regiones donde la capacitación médica especializada es escasa.

Más allá de los sangrados: las consecuencias invisibles

La imagen típica de una persona con hemofilia es la de alguien limitado para hacer deporte o sufrir sangrados con facilidad. Pero la realidad es más compleja. Las hemorragias internas en las articulaciones pueden generar daños irreversibles, afectando la movilidad y provocando dolor crónico. Algunas personas llegan a requerir reemplazos articulares o pierden por completo la capacidad de caminar con autonomía.

Además, el impacto psicológico y social es significativo: sentimientos de culpa en los padres, exclusión en entornos escolares o laborales, y miedo a desarrollar otras enfermedades que suelen ser descuidadas ante la atención constante que requiere la hemofilia.

Retos y brechas en Colombia

Uno de los principales desafíos está en la accesibilidad geográfica al tratamiento. Muchos pacientes deben recorrer largas distancias para acceder a los centros especializados donde reciben factor de coagulación varias veces por semana.

También es frecuente que la hemofilia opaque otras áreas de cuidado. “Vivir con hemofilia no significa que no puedan desarrollar enfermedades crónicas como cualquier otra persona”, advierte el Dr. Pérez. La atención integral sigue siendo una deuda pendiente.

Cuando lo básico no alcanza: un llamado a transformar el modelo de atención

En el marco del Día Mundial de la Hemofilia (17 de abril), el mensaje es claro: lo básico no basta. Es urgente redoblar esfuerzos para garantizar:

• Acceso equitativo a tratamientos innovadores

• Apoyo psicológico y social para pacientes y familias

• Educación continua a profesionales de salud y entornos laborales

• Promoción de la inclusión física, social y económica

Solo así se podrá construir un modelo verdaderamente integral que permita a las personas con hemofilia vivir con plenitud y dignidad.