Acelerar la atención de la hemofilia, la deuda pendiente del sistema de salud

El sistema de salud colombiano enfrenta un reto estructural en la atención de la hemofilia: diagnósticos tardíos, barreras administrativas y falta de articulación entre actores. Así lo evidencian cifras recientes y voces médicas y de pacientes en el marco del Día Mundial de la Hemofilia.

Según datos de la Cuenta de Alto Costo, en Colombia hay 7.683 casos prevalentes de coagulopatías, de los cuales el 37,04% corresponde a hemofilia A y el 7,81% a hemofilia B . A pesar de estos registros, el problema no es solo la cantidad de pacientes, sino la oportunidad en el diagnóstico y el acceso al tratamiento.

Diagnóstico tardío y consecuencias irreversibles

Uno de los hallazgos más críticos es la edad en la que se detecta la enfermedad. La mediana de diagnóstico es de 13 años para hemofilia A y 16 años para hemofilia B, lo que evidencia un retraso significativo en la identificación de la condición.

Esto tiene efectos directos en la calidad de vida. La hemofilia, una enfermedad hereditaria que impide la correcta coagulación de la sangre, puede generar daños articulares, limitaciones de movilidad y complicaciones permanentes si no se trata a tiempo.

Carlos Pérez, gerente médico de enfermedades raras de Novo Nordisk Colombia, advierte que el problema no es la falta de soluciones médicas:
“Hoy, la ciencia ofrece alternativas terapéuticas cada vez más avanzadas. El reto está en garantizar que esas opciones lleguen a tiempo a cada persona que las necesita”.

El rol crítico de los médicos en la ruta de atención

El primer punto de contacto del sistema —los médicos— sigue siendo un cuello de botella. La falta de capacitación para interpretar pruebas de coagulación y tomar decisiones clínicas oportunas retrasa el inicio del tratamiento.

Pérez lo plantea sin rodeos “Es imperativo acelerar esta ruta de atención para evitar daños irreversibles y permitir que los pacientes experimenten su vida con la mayor normalidad posible”.

En términos estructurales, esto revela una brecha en el sistema: no basta con tener tratamientos disponibles si la detección y el direccionamiento clínico fallan en la base.

La experiencia del paciente: cada día cuenta

Desde el lado de los pacientes, el impacto es aún más tangible. Las demoras no son un concepto técnico, son días perdidos que pueden traducirse en complicaciones evitables.

David Cuartas, gerente de la Liga Antioqueña de Hemofilia de Colombia, lo resume así "Acelerar la ruta de atención no es solo una meta del sistema, es una necesidad urgente para evitar complicaciones y garantizar calidad de vida”.

Además, insiste en que el problema no es de un solo actor “Aún hay barreras clínicas y administrativas que retrasan los diagnósticos y tratamientos. Solo trabajando de manera articulada lograremos que la atención integral y a tiempo sea la regla y no la excepción”.

Un problema de coordinación, no de capacidad

El modelo de atención de la hemofilia en Colombia depende de múltiples actores: médicos, aseguradoras e IPS. Cuando uno falla, toda la cadena se ralentiza.

• El médico define el tratamiento
• El asegurador habilita el acceso
• La IPS ejecuta la atención

La falta de sincronización entre estos niveles es hoy uno de los principales obstáculos del sistema.

Lo que está en juego para el sistema de salud

El caso de la hemofilia expone un problema más amplio: la capacidad del sistema colombiano para gestionar enfermedades crónicas y raras de manera oportuna y coordinada.

No se trata solo de mejorar indicadores clínicos. Se trata de evitar costos futuros, reducir carga al sistema y garantizar calidad de vida desde etapas tempranas.

Si Colombia no logra cerrar la brecha en diagnóstico y atención, seguirá pagando el precio en complicaciones evitables, presión financiera y pérdida de productividad en población joven.

La señal es clara: la innovación médica ya avanzó; ahora el sistema debe ponerse a la altura.