La conmemoración del Día Púrpura, este 26 de marzo, volvió a poner sobre la mesa un dato que suele pasar desapercibido en la conversación pública sobre salud neurológica: entre el 20% y el 30% de las personas con epilepsia padecen epilepsia farmacorresistente, es decir, continúan con crisis epilépticas pese a haber recibido correctamente al menos dos medicamentos distintos. En Colombia, donde la prevalencia estimada es de 8,6 casos por cada 1.000 habitantes, el impacto no es menor: miles de pacientes conviven con episodios recurrentes que afectan su trabajo, su bienestar y su calidad de vida.
Ese grupo de pacientes es el que hoy concentra la preocupación clínica. La discusión ya no pasa solo por diagnosticar la epilepsia, sino por evitar que personas farmacorresistentes pasen años rotando medicamentos sin acceder a otras opciones terapéuticas. Entre ellas está la terapia con dieta cetogénica, un tratamiento médico que modifica la fuente de energía del cerebro para reducir la actividad eléctrica anormal asociada a las convulsiones.
Angélica Lizcano, neuróloga-epileptóloga y Ph.D., lo resume con una precisión que corrige uno de los lugares comunes más extendidos sobre esta enfermedad: “Cuando hablamos de epilepsia, muchas veces pensamos que el tratamiento se limita únicamente a los medicamentos. Pero hoy sabemos que existen otras alternativas que pueden ayudarnos a lograr un mejor control de las crisis epilépticas”. La especialista añade que una de ellas es “la Terapia con Dieta Cetogénica, una estrategia nutricional terapéutica que, bajo supervisión médica y nutricional especializada, puede reducir de manera significativa la frecuencia de las crisis en algunos pacientes”.
Los datos citados en el insumo refuerzan esa advertencia. Los estudios muestran reducciones iguales o superiores al 50% en la frecuencia de las crisis epilépticas en un porcentaje importante de pacientes, en periodos de tres a seis meses de tratamiento. Además, las guías internacionales de epilepsia la recomiendan de forma explícita cuando dos medicamentos adecuados han fallado.
La cobertura existe, pero el acceso sigue fallando
Uno de los puntos más delicados del panorama colombiano es que este tratamiento está cubierto por el sistema de salud, pero eso no se traduce automáticamente en acceso oportuno ni en continuidad terapéutica. El comunicado advierte que muchos pacientes pasan años cambiando de medicamento en medicamento sin que nadie les mencione esta alternativa, una falla que no solo retrasa decisiones clínicas, sino que también prolonga el deterioro de la calidad de vida de pacientes y familias.
La recomendación planteada es concreta: si las crisis persisten tras el uso adecuado de dos medicamentos, pacientes y cuidadores deberían preguntar activamente a su especialista por alternativas no farmacológicas como la terapia cetogénica. En un sistema de salud donde la ruta del paciente suele fragmentarse entre consulta, autorización y seguimiento, esa omisión pesa.
Lizcano insiste en otro punto crítico para evitar malentendidos: “No es una dieta casera ni una moda: es un tratamiento médico que requiere acompañamiento profesional, compromiso y seguimiento del paciente y de los familiares”. Esa precisión importa porque la terapia cetogénica no pertenece al terreno del bienestar ni de las tendencias nutricionales, sino al de la intervención clínica especializada, con protocolos y monitoreo definidos.
Un problema médico que también es de información
La epilepsia afecta a 50 millones de personas en el mundo, según la Organización Mundial de la Salud citada en el insumo, y sigue siendo una de las condiciones neurológicas más frecuentes y menos comprendidas. En ese vacío informativo es donde programas de acompañamiento y orientación al paciente intentan intervenir, no para sustituir la atención médica, sino para facilitar rutas de acceso, información clara y contacto con equipos especializados.
Pero la discusión de fondo no debería agotarse en la conmemoración de una fecha. Si Colombia ya reconoce la cobertura de terapias no farmacológicas para epilepsia farmacorresistente, el siguiente paso no es normativo: es operativo y clínico. El sistema necesita que esas opciones se indiquen a tiempo, que los equipos multidisciplinarios estén disponibles y que la información llegue antes de que el paciente pierda años en tratamientos ineficaces. En una enfermedad donde cada crisis cuenta, demorar el acceso no es un problema de comunicación: es una falla de atención en salud.
