La hemofilia sigue llegando tarde al sistema de salud en Colombia

La hemofilia continúa exponiendo una falla de fondo en el sistema de salud colombiano: el diagnóstico temprano no está siendo suficiente cuando el acceso al tratamiento y al manejo integral sigue siendo irregular. En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, Bayer advirtió que en el país solo el 62% de las personas con hemofilia es valorado por un equipo multidisciplinario completo, mientras que 12% no tuvo consultas con ninguno de los servicios esenciales para su atención.

El dato no es menor. La ausencia de seguimiento integral tiene efectos clínicos concretos: 66% de las personas con hemofilia severa en Colombia padece artropatía hemofílica crónica, un deterioro articular causado por sangrados recurrentes que compromete movilidad, autonomía y calidad de vida. Más allá del diagnóstico, lo que está en discusión es la capacidad real del sistema para garantizar continuidad terapéutica.

Según recordó Bayer en su comunicado, la Federación Mundial de Hemofilia estima que cerca de 1.125.000 hombres viven con esta enfermedad en el mundo. Bajo el lema global de este año, “Diagnóstico: Primer paso hacia la atención”, la conmemoración busca visibilizar que identificar la condición a tiempo es apenas el inicio de una ruta clínica mucho más compleja.

El tratamiento no se reduce a entregar un medicamento

Uno de los puntos centrales planteados por Bayer es que la atención de la hemofilia no puede limitarse a la dispensación del tratamiento. Los mejores resultados clínicos aparecen cuando el paciente cuenta con un abordaje multidisciplinario que incluya hematología, ortopedia, fisiatría, trabajo social, odontología y fisioterapia, además de procesos de educación en autocuidado y adherencia.

La diferencia entre un tratamiento continuo y uno fragmentado también se refleja en los resultados. Bayer señaló que hasta el 51% de los pacientes bajo profilaxis preventiva puede alcanzar cero sangrados en un año, mientras que el 89% de las llamadas “articulaciones diana” puede resolverse, reduciendo el riesgo de discapacidad física a largo plazo.

La vida normal depende de que el tratamiento no se interrumpa

Durante años, la hemofilia estuvo rodeada por la idea de que quienes la padecen debían vivir bajo restricciones permanentes. Hoy, la discusión médica es otra: con profilaxis adecuada, los pacientes pueden desarrollar una vida activa y funcional, incluyendo actividades cotidianas y físicas. El problema aparece cuando esa protección se interrumpe.

Óscar Peñuela, director médico de hemofilia de Bayer, lo planteó en términos directos: “El diagnóstico temprano es el primer gran paso, pero la vida de un paciente con hemofilia depende de que su tratamiento no se interrumpa jamás, un día sin tratamiento es un día donde una actividad cotidiana puede convertirse en una emergencia médica”.

La frase resume el núcleo del problema: la hemofilia no solo exige diagnóstico, sino estabilidad en la atención. Sin continuidad, incluso una rutina básica puede convertirse en un episodio clínico de alto riesgo.

Una prueba para el sistema de salud

Lo que muestra este panorama va más allá de una enfermedad huérfana o de baja prevalencia. La hemofilia se ha convertido en una prueba concreta sobre la capacidad del sistema colombiano para coordinar atención especializada, prevenir complicaciones y sostener tratamientos de largo plazo. Cuando ese engranaje falla, el costo no solo recae sobre el paciente y su familia, sino también sobre el sistema, que termina enfrentando complicaciones más costosas, discapacidad y mayor presión asistencial.

En esa medida, el Día Mundial de la Hemofilia no debería limitarse a un llamado de sensibilización. La evidencia ya muestra que en Colombia el problema no está solo en detectar la enfermedad, sino en garantizar que cada diagnóstico se traduzca en atención continua, integral y sin interrupciones. Ahí está hoy una de las deudas más visibles del sistema de salud con estos pacientes.