Emergencia nacional para pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia: una crisis de desfinanciamiento y desabastecimiento

La crisis del sistema de salud colombiano ha puesto en riesgo a cerca de 90,000 pacientes con enfermedades huérfanas debido a la falta de financiamiento y al desabastecimiento de medicamentos. Actualmente, se adeudan más de 25 billones de pesos por pagos de presupuestos de 2022 y de julio a septiembre de 2024, lo que ha afectado gravemente la atención de los pacientes.

El impacto devastador en los pacientes con enfermedades huérfanas 

La interrupción de tratamientos ha provocado la muerte de dos niños, Juan Manuel Villamil y Valentina Pulido, casos que evidencian la urgencia de resolver esta situación. La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) y el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) han convocado un plantón frente al Ministerio de Salud en Bogotá para exigir medidas inmediatas. Diego Gil, director de FECOER, calificó la crisis como una violación a la Ley Estatutaria de Salud y exigió al gobierno que libere los recursos para cubrir los presupuestos atrasados.

Jessica Tapia, paciente de mucopolisacaridosis, relató que lleva dos meses sin tratamiento y ha visto su salud deteriorarse gravemente, al punto de no poder dormir por la falta de aire. "Nos han obligado a detener nuestras vidas, es agotante no solo para mí, sino para mi familia", afirmó.

Exigencias y acciones necesarias

Las organizaciones de pacientes han demandado la implementación de medidas de supervisión para garantizar el uso efectivo de los fondos y resolver la falta de medicamentos. Luz Victoria Salazar, presidenta de ENHU, señaló que incluso con fallos judiciales a su favor, los pacientes siguen sin recibir los tratamientos necesarios. Instó a las autoridades a actuar con celeridad para evitar más pérdidas humanas.

La falta de recursos y el déficit en la Unidad de Pago por Capitación (UPC) agravan la situación. El Ministerio de Hacienda ha reconocido que no hay suficiente dinero para cubrir las necesidades del sistema, lo que deja a miles de pacientes en incertidumbre sobre su salud y calidad de vida.

El llamado al Gobierno es urgente: se necesitan acciones inmediatas para liberar los recursos y garantizar la atención integral a las personas afectadas por estas enfermedades.