Congreso RAREMED 2025: Colombia abre un nuevo capítulo en la atención de enfermedades raras

Bogotá será sede del primer Congreso RAREMED Colombia, un encuentro que busca transformar la atención y la política pública sobre enfermedades raras en el país. Organizado por la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), el evento se celebrará los días 20 y 21 de octubre en el Hotel Sonesta, reuniendo a pacientes, autoridades sanitarias y líderes del sector farmacéutico.

El propósito de esta primera edición es claro: promover soluciones que garanticen equidad en salud y acceso a tratamientos innovadores para las más de 13.000 personas diagnosticadas con enfermedades raras en Colombia.

“Entre enero y agosto de 2025 han fallecido 1.501 personas con enfermedades raras. Este tema debe ser asumido como prioridad nacional”, advirtió Diego Gil, director ejecutivo de FECOER, quien destacó la urgencia de convertir RAREMED en un espacio de acción y diálogo constructivo.

RAREMED 2025: un encuentro para impulsar la equidad en salud

Durante los dos días del evento se desarrollarán paneles y conferencias sobre diagnóstico temprano, regulación de medicamentos huérfanos, evaluación de tecnologías en salud, financiamiento del sistema y avances tras 15 años de la Ley 1392, que reconoce las enfermedades raras como un asunto de interés en salud pública.

Entre los invitados internacionales figura Durhane Wong-Rieger, presidenta y CEO de la Organización Canadiense de Enfermedades Raras (CORD), reconocida por su liderazgo en políticas de innovación terapéutica. A nivel nacional participarán Lizbeth Acuña, directora ejecutiva de la Cuenta de Alto Costo; Francisco Rossi, director del INVIMA; y Diana Cárdenas, exdirectora de la ADRES, junto a representantes de asociaciones de pacientes y del sector salud.

Un llamado a la acción por la equidad y la esperanza

Más que un encuentro académico, el Congreso RAREMED 2025 aspira a consolidarse como un espacio permanente de cooperación entre pacientes, médicos, gobierno e industria para construir un sistema más inclusivo, sostenible y centrado en las personas.

“Este no es momento para la indiferencia, sino para actuar con decisión por la equidad y la dignidad de quienes viven con enfermedades raras. Cada paso hacia la innovación representa un acto de esperanza”, concluyó Diego Gil, director ejecutivo de FECOER.

La participación en el evento es gratuita y abierta al público, mediante inscripción previa en el sitio oficial raremed.fecoer.org.